Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan'ın, önceki günkü AK Parti MYK toplantısında SMA hastası çocukların ve ailelerin kendileri için çok kıymetli olduğunu vurgulayarak, "Aileler ve çocuklarımız bizim için çok kıymetli. Biz tedavi konusunda hiçbir harcamadan çekinmedik ve çekinmeyiz. Dünyanın hiçbir yerinde bizdekine benzer bir tedavi uygulaması bulunmuyor. Tedavi alamayan bir tane bile SMA hastamız yok. Bununla ilgili sosyal medyadaki yalanlarla mücadele konusunda daha aktif olun. Yaptıklarımızı iyi anlatın" dediği öğrenildi. Erdoğan'ın SMA hastalarıyla ilgili yapılan çalışmaları aktarırken, "Ama deneme aşamasındaki bir ilaç konusunda tabii ki Sağlık Bakanlığımızın ve Bilim Kurulu'nun önerileri doğrultusunda hareket etmemiz lazım. Gereken ne ise yapılacaktır" dediği belirtildi.
2 MİLYAR TL HARCAMA
Toplantıda yapılan sunumda, Türkiye'de 1500'e yakın SMA hastasının olduğu ve yıllık 2 milyar TL harcama yapıldığı anlatıldı. Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu'nun raporunun da gündeme geldiği toplantıda, bazı MYK üyelerinin ALS, SMA, DMD, MS ve diğer nöromusküler hastalıklar için mevcut durumda var olan "Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri"nin etkin olarak çalışması ve 'evlilik öncesi SMA tarama programının' uygulamalara dâhil edilmesi görüşünü dile getirdiği öğrenildi.
2 MİLYAR TL HARCAMA
Toplantıda yapılan sunumda, Türkiye'de 1500'e yakın SMA hastasının olduğu ve yıllık 2 milyar TL harcama yapıldığı anlatıldı. Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu'nun raporunun da gündeme geldiği toplantıda, bazı MYK üyelerinin ALS, SMA, DMD, MS ve diğer nöromusküler hastalıklar için mevcut durumda var olan "Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri"nin etkin olarak çalışması ve 'evlilik öncesi SMA tarama programının' uygulamalara dâhil edilmesi görüşünü dile getirdiği öğrenildi.
